SalveNET

Home / Przeczytaj  / Dziecko z wadą letalną. Po co nam hospicja perinatalne?

Dziecko z wadą letalną. Po co nam hospicja perinatalne?

Dziecko z wadą letalną wywołuje poczucie bezradności u rodziców i pytanie, co mają dalej robić. Nie można zostawić ich w tym momencie samych, zwłaszcza matki. O. dr Filip Buczyński OFM, założyciel i prezes Lubelskiego Hospicjum im. Małego Księcia, opowiada jak towarzyszyć takim osobom i po co nam hospicja perinatalne.

 

Jak rozmawiać z rodzicami?

 

Buczyński zaczyna od tego, że nie można się opierać wyłącznie na motywacji religijnej. Sugerowałoby to, że tylko ludzie wierzący powinni podejmować właściwe działania i być otoczeni opieką. Ważne jest, aby powoływać się na argumentację humanistyczną. Mówimy tu o dzieciach, urodzonych już lub nie, które są ludźmi. Każdy człowiek ma swoją godność i nie wolno mu go jej odbierać. Dotyczy to także rodziców takiego dziecka, którzy również przeżywają całą sytuację.

 

Potrzeba istnienia hospicjum

 

Jak mówi o. Buczyński: „Blisko pięćdziesiąt rodzin lub samotnych matek zgłosiło się na konsultację do naszego hospicjum. Były to osoby, które stały wobec sytuacji postawionej diagnozy, ze świadomością, że lecą w przepaść. I nagle, jak przedstawiłem tym pięćdziesięciu matkom i ojcom ofertę pomocy, to tylko jedna rodzina zrezygnowała z niej. Okazało się, że blisko 50 par po tym, jak miały zagwarantowaną pomoc od pierwszego momentu we wszystkich wymiarach, zaczęły się spotykać i przygotowywać”.

 

Jak wygląda pomoc?

 

Dziecko z wadą letalną może urodzić się martwe lub żyć bardzo krótko. Istnieją cztery zmienne, które wpływają na decyzje matki. Po pierwsze, im bardziej matka ma poczucie wsparcia, tym mniejsze prawdopodobieństwo, że podejmie decyzję o aborcji. Po drugie, im bardziej kobieta jest przekonana, że jej dziecko nie będzie cierpiało, tym bardziej myśli o tym, aby je urodzić. Po trzecie, znaczenie ma także motywacja religijna bądź jej brak. Po czwarte, wartość ma motywacja bardziej naturalna, humanistyczna, areligijna – dziecko powstało z połączenia genów matki i ojca, którzy przez to czują z nim bliski związek.

 

Sytuacja matki

 

Musimy pamiętać, że matki, które dowiadują się, że mają dziecko z wadą letalną, stoją wobec bardzo trudnych wyborów. Hospicjum zapewnia im kompleksową pomoc i wsparcie – duszpasterskie, psychologiczne, także finansowe. Matki korzystają ze specjalistycznych konsultacji genetyków. O. Buczyński dodaje: „Mówię takiej mamie, rodzicom: wchodzimy w zakręt. Staram się im pokazać rzeczywistość, w której się znaleźli. Bardzo ważne jest to, że zawsze także zapewniam: gwarantujemy Pani/Państwu wszystko”.

 

Co hospicjum zapewnia?

 

Ojciec tłumaczy, że nie są to jedynie czcze deklaracje, bo do ich dyspozycji jest ośrodek referencyjny 3 stopnia, poliklinika, gdzie są wszyscy specjaliści, pani jest traktowana jako osoba wyjątkowa, Narodowy Fundusz Zdrowia zapewnia dodatkowe środki w ramach wsparcia przez hospicjum perinatalne. Co ważne, opieka ta jest okazywana od początku, to znaczy od momentu, kiedy kobieta zgłasza się do hospicjum ze skierowaniem od ginekologa.

 

Jak możemy Wam pomóc w ramach hospicjum?

  • Konsultacja z lekarzami, którzy są kierownikami realizowanej opieki paliatywnej w domu rodzinnym, a także na oddziale stacjonarnym. Oczywiście możecie zobaczyć i zapoznać się z funkcjonowaniem oddziału i specyfiką opieki w domu rodzinnym.
  • Konsultacje ze specjalistami (m.in. genetykiem), którzy odpowiedzą na wasze wątpliwości.
  • Opieka psychologiczna i terapeutyczna sprawowana przez specjalistów, którzy od wielu lat pomagają rodzicom dotkniętym podobnymi problemami.
  • Spotkanie z innymi rodzicami, których dzieci mają ten sam zespół wad, a które to dzieci były bądź są pod naszą opieką.
  • Opieka duszpasterska, by spojrzeć na przeżywaną traumę w świetle wiary.
  • Upoważnienie (lub jego brak) do udzielania informacji o stanie zdrowia

 

Strona hospicjum Małego Księcia:

 

Hospicjum

 

 

Zobacz więcej: